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6月21日是“世界漸凍人日”，漸凍癥是肌萎縮側索硬化（ALS）的俗稱，這是一種罕見的神經系統疾病，由于早期癥狀不典型，容易造成誤診，加之治療周期長、國內醫療資源不均衡等因素，國內漸凍癥患者的生存境況亟待改善。

作為行業領先的新型醫療健康服務企業，京東健康一直關注漸凍癥群體，除了幫助患者完成尋醫、診斷、治療和長期用藥之外，還聯合社會各界通過公益活動等形式，給予漸凍癥患者更多關愛和援助。

2021年2月，京東健康發起了“罕見病關愛計劃”，旨在通過連接社會各界力量，共同打造罕見病“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺。2023年2月，在“罕見病關愛計劃”基礎之上，京東健康又升級啟動罕見病“兩千萬關愛計劃”，希望為全國近2000萬罕見病患者提供更多幫助，讓這一群體真正實現“能看病、有藥吃”。

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在解決罕見病患者“就醫難”問題方面，京東健康依托互聯網醫療跨時空服務的優勢，全面提升了罕見病患者診療與康復效率。2023年2月，京東健康全新上線了“罕見病就診地圖”，大大降低了患者在獲取就診信息方面投入的時間和成本。

在解決罕見病患者“用藥難”方面，京東健康多年來一直尋求與國內外眾多罕見病藥企合作，積極推動國內獲批罕見病用藥快速上市。截至目前，京東健康共上線罕見病用藥51種，全渠道覆蓋了國內近80%的已上市罕見病藥物，成為國內品類最全的罕見病藥品線上零售渠道；京東健康線上渠道還覆蓋了目前國內所有已獲批上市的罕見病特醫食品，為眾多罕見病患者提供科學營養支持。

京東健康在幫助患者尋醫問藥的同時，還聯合各方力量共同致力于解決罕見病患者“支付難”的問題。2021年京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會共同成立了“京東健康罕見病關愛基金”。在過去兩年的時間里，該基金共為涉及35種不同罕見病病種的229人次患者，援助善款金額共計223萬元。此外，京東健康還開展了34次罕見病公益活動，累計募集捐贈物資價值超70萬元。

來自河南的漸凍癥患者曹女士就是“京東健康罕見病關愛基金”的援助對象之一。她因家庭經濟困難，無法進行康復治療。京東健康罕見病關愛基金于2021年6月向其發起援助。曹女士表示，漸凍癥讓很多患者因病返貧、拖累家庭，非常感謝那么多愛心人士和北京病痛挑戰公益基金會對自己的關注和幫助。

近年來，在全社會、全行業的共同努力下，我國罕見病防治與保障事業邁上了新臺階。京東健康將持續聚焦罕見病領域，讓包括漸凍癥在內的罕見病診治醫療資源和藥品供應真正實現從可及、到普及、再到普惠的跨越；與此同時，京東健康也將連接更廣泛的社會力量，為罕見病群體帶去更多的關愛和助力。

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